Oi pessoal! Hoje eu vim abordar um assunto que a maioria das pessoas não
sabem, ou tem uma visão não muito correta. Mielomeningocele! Bom, para quem não
sabe, ''mielo'' é uma má formação do sistema nervoso que ocorre no 1º mês de
gestação e que acontece pela falta de ácido fólico da mulher... A grávida deve
começar a tomar ácido fólico três meses antes da gravidez. As estruturas da
nossa coluna vertebral não se fecham adequadamente e essa falha causa uma
saliência cutânea na região lombar. (caso não estiverem entendendo nada, fiquem
tranquilos, pois haverá imagens).
http://static.tuasaude.com/img/posts/2015/04/67db5ad8bb1896ee0e99a866e072e9de.jpeg
Quanto mais alta for a lesão, pior o prognóstico, ou seja, pior a
situação no futuro, para a pessoa.
No meu caso, por exemplo, (sim, eu tenho mielo), a lesão é na
região da cintura, bem baixa... Graças a Deus né?
Em alguns casos, a deficiência pode causar a Hidrocefalia, que é quando o fluído do cérebro não consegue descer totalmente, porque a lesão interrompe... Então, esse líquido acaba de acumulando demais no cérebro e é necessária uma cirurgia para que se coloque uma válvula para drenar o liquido.
Em alguns casos, a deficiência pode causar a Hidrocefalia, que é quando o fluído do cérebro não consegue descer totalmente, porque a lesão interrompe... Então, esse líquido acaba de acumulando demais no cérebro e é necessária uma cirurgia para que se coloque uma válvula para drenar o liquido.
Qualquer deficiente pode ter uma vida NORMAL (dentro de suas limitações,
mas isso todo mundo tem), sendo na cadeira de rodas, andador ou muletas. É
claro, quanto mais estimulo nos músculos e lugares que ''não funcionam direito'',
melhor! Eu faço natação, pois ajuda a fortalecer as pernas (que não são lá
essas coisas, rs) e também ajudam no crescimento, a não engordaaaar, pois com a
muleta é difícil se locomover sendo gordinha... também faço e sempre fiz
fisioterapia, pois é essencial né gente! A cada dia que passa, é um melhoramento
diferente, seja na parte do intestino (sim, afeta.), bexiga (afeta também
haha), dores... não tenho muitas, mas as vezes acontece. No físico também
ajuda, pois aprendemos a caminhar corretamente, o que ainda é um desafio para
mim... Confesso (risos), e também ajuda a diminuir a escoliose (que é a coluna
um pouco tortinha) e mil e outras utilidade que a fisioterapia tem, não sei e
não vou citar todas porque não entendo muito dessa parte.
A bexiga... Essa parte eu posso dizer com todas as letras que foi uma
vitória na minha vida, por conta da deficiência, eu não tenho sensibilidade
nela, ou seja, eu não sinto vontade de fazer xixi! É estranho, no começo era difícil,
pois aconteciam vários escapes, maaaas, a gente vai crescendo e chega de mijar
na calça, né?! Haha, eu uso uma sonda uretral, eu mesma a coloco no canal da
uretra (existem sondas masculinas) e faço o meu xixi por lá, quando eu era
menor, minha mãe que aplicava em mim, mas depois uma enfermeira veio na minha
casa e me ensinou! Isso me deu uma sensação de liberdade TÃO GRANDE, MAS TÃO
GRANDE! Posso dormir fora sem ficar com aquela insegurança de fazer na cama
né... E os mais íntimos já sabem, veem a sonda e tratam isso com naturalidade,
quem não conhece, fica curioso, mas eu explico sem problema nenhum.
minhas sondas uretrais.
A parte do cocô, é complicada também, é necessária seguir um horário para
ir ao banheiro, a alimentação tem que ser rica em alimentos que ajudam essa
parte... Às vezes é necessário tomar remédios (geralmente naturais) para que
solte o intestino.
Eu tenho paralisia APENAS nos pés, eles não se mechem e eu não os sinto
(risos), mas sinceramente, isso não afeta nada na minha vida então... whatever.
É só um cuidado a mais que tenho que ter... Uma vez, estava em um parque
aquático andando sem a órtese (aparelho para que meus pés fiquem firmes e não
entortem), e eu queimei a sola de um dos meus pés, pois o chão estava muito
quente... E não senti! Só vi por conta do rastro de sangue hahaha, foram necessários
alguns dias de antibióticos e curativos para a ferida melhorar.
minha órtese.
Então pessoal, é
isso... espero que tenham gostado, eu vivo uma vida normal, feliz e contente
:P, nunca fui uma pessoa deprimida, saio sempre com meus amigos, vou a festas,
praias... enfim, vivo como se não tivesse nada, vou ao médico sempre... para
ver se tem novidades da medicina, para cuidar da minha bexiga... mas ao médico
todos temos que ir! Então trato com naturalidade tambéeem (risos). Se você é deficiente, ou tem um filho que é, não se desespere, vamos levar a vida da melhor
forma possível, correr atrás dos nossos direitos (porque temos muitos, em),
faça amigos, saia, estude, se divirta... VIVA (:
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Beijinhos, Vic <3
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